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Emilia D'Antuono » 18.Discriminazione genetica


Etica e Bioetica

Discriminazione genetica

Prof. Emilia D’Antuono

Discriminazione genetica

Le questioni sollevate dal dibattito sulla new eugenics, sebbene relative per lo più a tecnologie che non sono ancora disponibili, consentono di individuare alcuni possibili rischi e di delineare uno sfondo di riflessione sul tema.

Il problema più pressante: la discriminazione genetica.

Il rischio di una diminuzione di fatto di diritti che si accompagna paradossalmente ad un incremento di possibilità tecnologiche consente di sviluppare un filo rosso tra le lezioni della storia, i problemi del presente, le ansie per il futuro.

C. CASONATO, Discriminazione genetica, saggio

Diversità

Diversità


Selezione degli embrioni

Il contesto attuale: la discussione intorno a diagnosi pre-impianto e selezione degli embrioni.

Pendio scivoloso o rischio sicuro?

Legittimare la selezione solo per la cura della salute di alcune malattie ereditarie gravi? Gli effetti indiretti della redazione dell’elenco dei casi possibili (→ discriminazione dei portatori delle malattie in elenco).

La necessità di una tutela sostanziale delle scelte riproduttive “difficili”; lo Stato che, pur mantenendo una sua non interferenza rispetto alle scelte, non abbandona le coppie e i nati.

Genetica e giustizia

Un triumvirato di principi (proposto da Stefano Rodotà):

  • Rifiuto di ogni parametro di normalità genetica
  • Messa a punto di modelli giuridici di accettazione della diversità
  • Statuto forte dell’informazione genetica
Diversità e uguaglianza

Diversità e uguaglianza


Test genetici

  • Test diagnostici (sintomatici)
  • Test presintomatici
  • Test prognostici
  • Test predittivi
  • Test eterozigoti (screening)
  • Test polimorfismi (medico-legali)

CNB, Orientamenti etici per i test genetici, parere

Interrogativi

Interrogativi


La consulenza genetica

Un dato difficile da interpretare.

Dover capire e dover scegliere.

Imprescindibilità del principio di autonomia: necessità di una consulenza capace di spiegare senza imporre decisioni.

La consulenza genetica: due mondi a dialogo. La scienza deve considerare l’impatto dei suoi risultati nella vita delle persone. L’individuo deve aprirsi alla complessità delle questioni legate al funzionamento dei geni.

Un dato da interpretare

Un dato da interpretare

Cromosomi

Cromosomi


Lettere scarlatte genetiche?

  • DNA e opinione pubblica: la mistica del Dna.
  • “Dammi” il tuo DNA e ti dirò chi sei…
  • La verità genetica conquista o prigione ? (Rodotà)
  • “A ghetto walled by data” (Buchanan et. al.)
Fingerprint

Fingerprint


Abusi

Art. 11 convenzione di Oviedo (Non discriminazione) :«Ogni forma di discriminazione nei confronti di una persona sulla base del suo patrimonio genetico è vietata.

I precedenti: gli usi discriminatorii praticati da assicurazioni e datori di lavoro.

Farmacogenomica

Rischi connessi ad un uso improprio dei dati genetici:

  1. Utilizzo delle informazioni “aggiuntive”
  2. Discriminazione dei “non respondent”
  3. Aumento delle malattie “orfane”

«Il tema della eguaglianza … è quello che più d’ogni altro riassume i problemi etici, sociali e giuridici legati ai test genetici. La genetica consente di dare massima evidenza… al tempo stesso … ai fondamenti comuni e alla irriducibile diversità fra le persone… ma proprio la possibilità di identificare specificità e diversità può essere anche sfruttata per distinguere, discriminare, escludere». S. RODOTA’ 2005

CNB, Dalla farmacogenetica alla farmacogenomica, parere

I materiali di supporto della lezione

S. RODOTA', La vita e le regole, Milano, 2005 (citato).

A. BUCHANAN, D. W. BROCK, N. Daniels, D. Wikler, From chance to choice. Genetics & Justice, Cambridge, 2001 (citato)

N. AGAR, Liberal eugenics, Oxford, 2004 (citato)

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